Жизнь с приставкой Dia

 

Она не врач, не психолог и не целитель, но двери ее дома практически не закрываются, а телефон не замолкает. Люди идут к ней за помощью, за советом, просто за добрым словом, чтобы не опустить руки в их общей борьбе, борьбе с диабетом.

 

До 9 лет я была абсолютно здоровым ребенком, как и большинство моих сверстников. Но в один момент всё изменилось: я начала терять вес, испытывать сильную жажду, чувствовать слабость, и мама повела меня к врачам. Диагноз для нас стал шоком. Диабет. Я не представляю, что тогда испытала моя мама, как пережила этот страх потерять своего единственного ребенка. В середине 90-х не было Интернета, информация была доступна только у врачей либо в печатных медицинских изданиях. Мы вначале столкнулись с абсолютным непониманием, как нам дальше жить. И вообще, сейчас психологи отмечают, что требуется не менее 3–6 месяцев, а зачастую годы, чтобы родители могли принять эту информацию, изменить свое привычное отношение к жизни, к ребенку. Мама выстояла, более того, она сразу же занялась изучением всех вопросов, связанных с диабетом, и впоследствии возглавила общественную диабетическую организацию, существовавшую на тот момент в нашем регионе.

Видимо, эта «общественная жилка» мне передалась по наследству. Я не могу пройти мимо чужой беды, не помочь, если просят, не поделиться своим опытом, которого у меня предостаточно. Моя болезнь сделала меня сильнее. Я научилась противостоять трудностям, не сдаваться.  Честно сказать, большинство людей с диабетом, заболевших в раннем возрасте, очень целеустремленные. Потому что у них установлен четкий регламент во всем: питание, уколы, распорядок дня, семейные обязанности, учеба, работа и так далее. Среди нас много лидеров, привыкших полагаться на собственные силы. Но один в поле не воин. Это мы четко осознали около пяти лет назад, когда в Вологодской области начались проблемы с поставками инсулина. Именно тогда и появилось наше общество помощи больным сахарным диабетом. Мы стали закидывать различные инстанции письмами, ходили на личные встречи, думали, что, наладив диалог с властью, мы решим основные трудности. Но они оказались лишь верхушкой этого «сахарного айсберга». Оказалось, что многие люди с диабетом и родители вновь заболевших детей  не знают элементарных правил «сладкой» жизни, и тем более о них не знают окружающие. Что делать в экстренной ситуации при низком уровне сахара – гипогликемии, как питаться, как делать уколы, как наладить правильный диалог с учителями или воспитателями и много других важных вопросов. Мы пришли к необходимости создания проекта патронажа – когда опытные родители-волонтеры и молодые люди с диабетом работают с мамами больных детей и самими диабетиками, учат их необходимым навыкам, внушают веру в лучшее. Этот проект сейчас успешно работает на базе нашего общества.

Вторая немаловажная задача, которую мы сейчас стремимся реализовать, – это информирование населения о диабете. Ведь сейчас мы сталкиваемся с тем, что на деток со шприцами-ручками смотрят, как на наркоманов, некоторые боятся «этим» заразиться, мало кто знает, как оказать первую помощь при гипогликемии. Кстати, при последней диабетики могут вести себя  неадекватно, состояние очень похоже на алкогольное опьянение. Но если больному в этот момент дать что-то съесть или выпить (конфету, сок), то можно избежать тяжелых последствий и даже спасти жизнь. А летальные исходы, к сожалению, не редкость. Особенно жалко, когда человеку можно было помочь, но люди не знали, что делать.

Надеюсь, нашу инициативу поддержат региональные власти. Честно сказать, мы благодарны правительству Вологодской области – за время нашей совместной работы ситуация с проблемами диабетиков улучшилась. В прошлом году практически не было перебоев с поставками инсулина. Впрочем, тест-полоски сегодня бесплатно доступны только детям и беременным. Мы очень надеемся, что финансирование увеличится. И благодарны, что мы стоим не в самом конце списка больных, которым требуется помощь властей. К тому же у нас есть много друзей и соратников, готовых прийти на помощь. Это благотворительные фонды, общественные организации, коммерческие структуры. К примеру, журнал Fresh time совместно с фондом «Хорошие люди» собрал на «Яблочном пикнике» сумму на покупку двух инсулиновых помп и расходных материалов к ним для двух вологодских мальчиков. В ноябре, в День борьбы с диабетом, юный житель Кириллова получил инсулиновую помпу в подарок от фонда «Во имя добра». Теперь мальчики в сотни раз уменьшили количество уколов и улучшили показатели уровня сахара в крови, их жизнь стала немного легче. Однако проблема доступности расходных материалов стоит очень остро.

Знаете, как радостно видеть глаза детей и их родителей, которые светятся радостью и надеждой на светлое будущее! Хочу сказать, что мне повезло, и таких светлых людей вокруг меня очень много. У меня есть команда единомышленников, с которыми мы преодолеваем трудности и собираем вокруг себя всех, кому мы нужны.

У нашей организации сложилось много традиций: мы проводим обучение в школе диабета, совместные праздники, путешествуем. Это во многом стало возможно благодаря поддержке компании «Джонсон и Джонсон», производителя глюкометров One Touch и диабетологическому центру на Герцена, 42, на территории которого располагается наша приемная.

Я всех своих «сладеньких» очень люблю, хотя зачастую и ворчу, потому что переживаю, чувствую за них ответственность. Большую ответственность. В Вологодской области около 38 тысяч больных диабетом, среди них более 450 детей. Внушительная цифра, которая, к сожалению, растет. И большинству из больных нужны помощь и поддержка. И я обязана помочь.

Немногие знают, что по профессии я экономист и работаю в одном из региональных банков. Поэтому встречаемся мы с моими «сладкими» подопечными в основном вечером и в выходные, не считая телефонных звонков, конечно. Если бы не мое понимающее руководство,  вряд ли получалось бы совмещать работу с общественной деятельностью – подстраивать отпуск и отгулы под участие в форумах, встречах с нужными людьми. За это я очень ему благодарна. 

Вообще, с диабетом можно и нужно жить абсолютно полноценной жизнью. Люди с диабетом учатся, работают, создают семьи, рожают детей. Но нельзя не замечать диабет, проходить мимо. Ведь от него никто не застрахован. Поэтому не забывайте о своевременной диагностике, внимательней относитесь к своим детям, к близким и окружающим! Будьте здоровы!